Acest băiat s-a născut cu o boală extrem de rară, însă curajul lui depăşeşte orice închipuire

Jonathan Pitre, este numele unui băiat în vârstă de 14 ani, un adevărat fan al hocheiului care suferă însă de o boală necruţătoare - Epidermoliza Bullosa, o afecţiune printre cele mai dureroase cunoscute în medicina zilelor noastre. Această boală îi face pielea extrem de fragilă şi predispusă la vezicule pe zone extinse.

Băiatul s-a născut cu această boală şi şi-a petrecut toată viaţa de până acum înfruntând cele mai cumplite dureri. Îngrijirea unui copil ca Jonathan presupune bandajarea părţilor afectate ale pielii pentru a putea suporta băile obişnuite. Acest tratament durează în medie 3-4 ore la fiecare două zile, iar perseverenţa puştiului cu care este decis  să meargă mai departe este incredibilă. Imaginile din acest film sunt extrem de explicite şi nu ştim ce persoană ar putea duce povara acestei suferinţe.

Toamna trecută, Jonathan şi mama sa, Tina Boileau, au călătorit la Minnesota pentru a-şi încerca norocul cu un tratament periculos şi agonizant – dar care îi poate schimba băiatului viaţa. El a primit un transplant de ţesut cu celule stem donat de la mama sa după care a urmat şi obişnuitele şedinţe de chimioterapie. Aceste şedinţe i-a slăbit extrem de mult sistemul imunitar, însă a permis celulelor stem să se dezvolte în mod normal.

În ciuda provocărilor cărora a trebuit să le facă faţă, puterea, caracterul şi curajul lui Jonathan sunt cu mult mai mari decât ale unor sportivi antrenaţi să fie puternici pentru cariera lor. În 2014 a fost invitat la unul dintre meciurile echipei sale favorite de hochei, „Ottawa Senators”, după ce luni la rând membrii echipei l-au vizitat la spital. El a urmărit meciurile echipei pentru Cupa Stanley de pe patul său de spital. Jonathan este ambasador al DEBRA Canada, o organizaţie caritabilă dedicată acordării de sprijin familiilor afectate de teribila boală Epidermoliza Bullosa.